Amelieke's verhaal...

Een datum waar we toch even bij stilstaan...
Vier jaar geleden hebben ze ons leven  op z'n kop gezet en sindsdien is het precies altijd wel wat blijven rommelen..

.
Amelie zit in het tweede leerjaar en ondanks wat lichamelijke ongemakjes kan ze goed meedraaien met haar vriendjes en vriendinnetjes!
Af en toe raakt het ons nog wel eens dat ze toch net iets 'anders' is maar eigenlijk zijn wij ook wel een beetje 'anders' geworden!
We koesteren het geluk dat ons gezinnetje nog compleet is!

Elk half jaar gaan we op controle in GHB, in juli zijn we nog geweest voor een kleine controle en alles gaat goed!
We blijven geloven dat er ooit een oplossing zal komen voor Amelie, we leren om geduld te hebben...

Heel veel dingen die gebeurd zijn de afgelopen vier jaar hebben ons diep geraakt en ook daar leren we mee leven...
Want het is zo: life goes on!!!  Hoe hard het soms ook is...
Wat we maar al te goed beseffen is dat we wat 'Leuven' betreft, echte gelukzakken zijn!

Heel veel liefs voor jullie allemaal en wie weet nog eens tot blogs!

xxx

2011 staat voor de deur...

Zoek in 2011
Tijd om van de kleine dingen te genieten
Rust om stil te staan bij mooie momenten
Sterkte om tegenslagen te overwinnen
Vriendschap om je hart te verwarmen...

Deel dit met de juiste mensen
Mensen vol goede moed
Die weten wat er goed is
En wat er werkelijk toe doet...

We wensen je een mooi 2011!

Jurgen en Nancy
Erline, Amelie en Lennert xxx

Dag mijn liefste lezertjes, supporters, kaarsjesbranders,...

De afgelopen weken ging het niet allemaal van een leien dakje...
Terug meer pijn, en ook veel pijn in mijn rug.  Soms zo erg dat mijn benen gingen slapen en ik als een puddinkje ineen ploefte!
Ge kunt u al wel voorstellen wat een stressie boel het hier af en toe geweest is!!!
Dafalgan terug een beteke opgedreven en wa meer rust genomen (ni in mijn bed ze, eerder op de zetel ) en dan ging het wel weer!
Dit is het enige mindere nieuws dat ik hier ga vertellen, ik heb veel leukere dingen te vertellen!!!
In het eerste leerjaar gaat het geweldig!!!  Ik kan al goed lezen en leg me nu zelfs toe op het Frans en het Duits , ah ja, alles wat hier op tafel komt heeft ook in die talen een naam!  Lait, eau,...  ons mama wordt af en toe een beteke tureluut van al mijn vragen!!!  Zo'n curieuseneuzeke zegt ze altijd!!!
De sneeuw vind ik geweldig!!!!!  Na school lekker ploeteren in de tuin, een sneeuwglijbaan maken, sneeuwmannen maken, sneeuwballen gooien,...  En dan kletsnat naar binnen gaan!!!!  Wauw!!!
In het zwembad leef ik me volledig uit, ik ga ervoor!!!  Ook 's zondags bij de chiro, ik geniet, geniet, geniet!
En daar draait het toch allemaal om hè, af en toe een minder momentje, maar toch volop genieten en blijven doorzetten! 
Dus mijn voornemen voor 2011 kent ge al: verder doen zoals ik bezig ben !!!

Gisteren ben ik met ons mama nog eens naar Leuven getrokken!
In de vakantie is da echt peanuts naar daar rijden!  En ook ter plaatse ging het supervlot!
We kennen dan ook al wel wa de knepen van het 'hoe-geraak-ik-hier-zo-snel-mogelijk-terug-weg'!
Hup naar de dokter: weeral keihard gegroeid: 1m28, gewicht stabiel (ik had wel wa reserve opgebouwd) dus ni erg, effe vertellen wat er het afgelopen half jaar allemaal gebeurd is, volle bus urine afgegeven, bloed laten nemen en dan vééééééél voor afspraaktijd naar de echo.
Effe heel lief naar de radioloog gekeken en we mochten direct binnen!  Vrouwelijke charmes hè!
Alles heel grondig laten nakijken en de radioloog zag dat de tumor tegen een zenuw duwt van mijn rug, prikkelpijnen dus.  Beteke in de gaten houden dat dit niet vergergert, als dit wel zo moest zijn, dan zal er een bijkomend onderzoek volgen...
Maar de bobbel zit nog altijd schoon in zijn frakske, toch al 2 jaar nu!!!!  Braaf bobbelke!!!  Groeit wel beteke met me mee, maar niks spectaculairs...
Dan moesten we nog terug naar de dokter, was die toch ni gaan lopen zekers!!!  De lieve verpleegster heeft ze dan maar effe opgebeld en via de telefoon zei ze dat mijn bloedwaarden nog altijd heel laag staan, de LDH voor de kenners was nog ni gekend, maar ze zei dat ze uit het eerste bloedbeeld kon afleiden dat er nog altijd veel activiteit te bespeuren is in de tumor, dat dit waarschijnlijk ni gauw zal veranderen, en dat we zelf moeten aanvoelen hoeveel pijnmedicatie ik nodig heb om comfortabel te zijn.
Dus met andere woorden: voortdoen gelijk we bezig zijn en blijven duimen dat ze ooit iets gaan vinden! 
Voorlopig moeten we daar weer ni meer zijn, da vind ik GOE!!!  Want zo graag doe ik da ni meer ze...

Alé vooruit, moest er nog iets speciaals uit de bus komen van de andere uitslagen, dan brief ik nog wel eens, maar ik denk dat er weer wa blogstilte gaat volgen nu!
Morgen oudjaar zingen en lekker feesten bij de overburen met de vrienden!!!  Dan nog heel wa ontspanningsplannen in de vakantie en dan verder leren op school want da doe ik graag!

Ik wens jullie allemaal een mooi 2011 toe, ieder op zijn manier en zijn tempo!

Ontelbaar veel liefs voor iedereen,

Amelie xxx 

Beste allemaal,

Iedereen van jullie weet hoe belangrijk onderzoek naar neuroblastoom is...
Niet alle kindjes die ermee te maken krijgen hebben zoveel 'geluk' als ik...
Deze ziekte eist nog te veel kinderlevens...
Het is aan onze generatie om hier verandering in proberen te brengen!

Ter nagedachtenis van Nora*, mijn mateke uit Leuven is er een initiatief gegroeid om het onderzoek naar neuroblastoom mee te steunen.
Nora's struggle for life continues...
Marianne, de mama van Nora* heeft contact gezocht met het onderzoeksteam van het UZ Gent, het team dat in België het onderzoek naar neuroblastomen doet.
De onderzoekers sprongen een gat in de lucht toen ze hoorden van dit initiatief en bevestigden dat ze de donatie echt goed kunnen en zullen gebruiken!
Wie hier een 'eurootje' aan wil bijdragen kan dit langs deze weg, een stukje gekopieerd van de blog van Nora*: http://nora2.skynetblogs.be/

Mensen die graag "Nora's struggle for life" willen steunen kunnen storten op het rekeningnummer BE 14 7310 1348 4183.  Het onderzoekteam zal ons achteraf informeren waarvoor het geld specifiek binnen het onderzoek gebruikt zal worden.  Laat Nora's strijd niet voor niets geweest zijn en steun via

"Nora's struggle for life"

het onderzoek naar Neuroblastoom.

 Een dikke merciekesknuffel van Amelie en co x



Dag lieve lezers...

Drie jaar geleden durfden we hier even niet van dromen, MAAR...  Ik zit nu in het eerste leerjaar!!!!
Ja ja, echt waar, een ware cliché: de tijd vliegt!

Oh wat heb ik uitgekeken om naar het eerste te mogen gaan!  Leren lezen, rekenen, schrijven, het is mijn ding!
Alhoewel de vakantie superdesuper was, zat ik er niets mee in van terug te gaan meedraaien in ons scholeke!
Oh ja en nog groot nieuws, ik mag nu ook naar de Chiro gaan, net als Erline!  Wauw!  En ik zwem nu ook in een echte zwemclub!

Op het einde van de vakantie zijn we nog naar Italië getrokken, nog effe een goede portie zonneënergie gaan opdoen...

We hebben Genoten met een grote G!
Want dat beseffen we nog altijd maar al te goed, we moeten elk mooi moment koesteren...

We hebben al meermaals gedacht om te stoppen met deze blog...  Maar tja, als het goed gaat mag het ook geweten zijn hè!
Geen enkele dag is dezelfde, de ene keer voel ik me super, soms nog eens een beetje minder maar als we terugdenken aan drie jaar geleden, dan hadden we echt nooit durven hopen dat we hier nu nog konden schrijven.
En... Misschien lezen er wel mensen mee die moed en kracht halen uit ons 'succesverhaal'...
En soms sleurt de dagelijkse stress ons zo met zich mee, dan komen we hier eens lezen en dan keert de rust weer effe terug...
Dus af en toe kom ik hier nog eens blinken  

En zo kan ik dan ook altijd veel kusjes naar jullie sturen hè!!!

Dus bij deze: SMAK en een hele dikke knuffel !!!

Amelie

Hyeeeeeeee!

Zoals beloofd zal ik even komen vertellen hoe ons Leuvens bezoekje geweest is...
Het was goed!!!!
Alhoewel de tumor goed actief is, is hij nog altijd niet gegroeid!!!!
We hebben zelfs een dikke pluim gekregen, ik kan zelf heel goed aangeven wanneer ik te veel pijn heb en mag dan dafalgan vragen!
Dus dit wil zeggen dat ik, nu in de vakantie, niet meer heel de tijd iets moet nemen, ik mag het zelf bepalen wanneer het nodig is...
Alleen 's avonds niet, dan is het verplicht.
Tja, dafalgan is één van de minst schadelijke pijnremmers, maar echt goe is da nu ook weer ni...
Nog een dikke pluim omdat we er zo goed mee omgaan!  Ik moet nu pas in januari terug naar Leuven, de dokter weet dat ons mama mij heel goed in de gaten houdt en dat zij wel weet wanneer ze contact moet opnemen met de dokter!
Ja ja, het is dan ook al bijna drie jaar dat we hier inzitten en ge wordt er 'beter' in in het inschatten van de situatie...

Dus algemeen besluit: laat de zon maar schijnen, ik ga genieten van de vakantie!!!!
Nu ben ik nog aan het 'turbozwemmen', elke dag een heel uur les, dan gaan we nog naar de Ardennen, naar Sfinksfestival en uiteraard ook nog naar 'Bella Italia'!
We wensen jullie een deugddoende vakantie, aan iedereen die met zorgjes zit heel veel moed en sterkte en geven jullie allemaal een welverdiende knuffel voor alle steun die we mogen krijgen!!!

Veeeeeeel liefs xxx

Amelie de-vacation-mie xxx

Hey allemaal!

Yes, yes, yes!  Ik mag terug sporten!!!
Vandaag nog eens op controle geweest met mijn arm, 10 dagen na het verwijderen van de gips en de pinnen en ja ja, de dokter heeft het sportlicht terug op groen gezet!
Op de rx was te zien dat de breuk supergoed genezende is en dat mijn elleboogbeen (mmm, zou da wel een juist woord zijn???) nu een beteke scheef staat...  Dit heeft tot gevolg dat ik mijn arm nog niet volledig kan strekken, dit zou nog een jaar kunnen duren.
Maar zoals jullie me kennen, de dokter schrok er van wat ik allemaal al kan met mijn arm!  Amai zei hij, ge zijt een straf madammeke, dat doen er ni veel na!
Volgend jaar moet ik terug op controle om te zien of mijn arm wel vanzelf recht groeit. 
Het zou kunnen dat de groeischijf geraakt is en dat dit niet zal gebeuren, maar da is nu het minste van mijn zorgen!

Dus morgen ga ik nog snel de laatse zwemles van het seizoen meepikken en de eerste twee weken van juli ga ik elke dag 'turbozwemmen'!
Nu is het echt aftellen naar de vakantie...
Ik ben er wel aan toe!  Een beteke meer rust zal zeker geen kwaad kunnen...
En natuurlijk allemaal leuke dingen doen, dat staat zeker op mijn programma!!!
En dan na de grote vakantie; naar het eerste leerjaar!!!  Wauw!  Spannend!!!

Nog een beteke spannend zal de controle in Leuven zijn op 7 juli.
Ergens maken we ons daar ni te veel zorgskes over maar toch...
Dan zal ik jullie zeker nog eens komen briefen!

Nog een heel dikke verjaardagskus voor mijn grote zus Erline die zaterdag 12 jaar wordt en een dikke knuffel voor jullie allemaal!
Een heel speciale voor jou Nora*!

Amelie

Liefste allemaal,

Iedereen in ons gezinnetje is verslagen en heeft heel veel tranen...
Nora, mijn mateke heeft de strijd tegen het verschrikkelijke monster verloren...
We hebben haar leren kennen in GHB en drie jaar lang hebben we van haar genoten!!! 

Nora, er zijn heel veel mensen die veel van je kunnen leren...
Ik zal je blijven kennen als het genieterke, de strafste vechter van the universe, het kleine poppemieke dat bij iedereen een glimlach kon lostoveren...
We zullen je missen, je hebt een plaats in ons hartje...
Het ga je goed, rust zacht xxx

Amelie

Jurgen, Nancy, Erline en Lennert x