26-09-08

Uitstel!

Kiekeboe!

Mag ik jullie voorstellen: Louis!

louis 5

 

Louis woont in ons klasje, bij juf Leen, maar deze niet-al-te-slimme deugniet heeft knikkers opgegeten!!!  hij dacht dat het snoepkes waren!!!
Nu zitten die knikkers daar in zijn buikje en tja, wat nu?
We hebben een dokter nodig, die onze Louis kan beter maken...

Dus hebben we besloten dat ik Louis ga meenemen naar Leuven en ik zal vragen aan de dokter om hem beter te maken.  Dus ze gaan niet alleen mijn buikje opereren, maar ook dat van Louis!
Da's een goed idee hè!
En geen zorgskes maken juf en vrienden, ik zal goed voor hem zorgen!
Gisteren heeft hij al flink mee buiten gespeeld en aan tafel mee kip gegeten.

louis 4louis 2Hij is 's avonds flink gaan slapen, nadat hij zijn tanden gepoetst had en heeft deze nacht niet geroepen en niet gesnurkt!

Ons mama heeft nu vandaag voor hem gezorgd, want wij zijn gaan sporten hè!

Nu een beetje minder goed nieuws...
De operatie is uitgesteld tot woensdag!
Voor mij is da ni zo erg, ik denk nog ni echt in daagskes, maar ons mama en ons papa worden stillekesaan echt tureluut!

Dus, spaar jullie duimen nog wat voor woensdag... en vriendjes, ik zal Louis dan maandag nog even meebrengen naar school (in de buggy), ah ja, nu moet die ook nog even wachten, de dokter heeft voorlopig nog geen tijd om onze buikjes beter te maken...

Dikste knuffel van Amelie, de sportmie xxx

 

14:00 Gepost door Amelie | Permalink | Commentaren (12) |  Facebook |

23-09-08

De datum!

Hey beste vriendjes!

Vandaag kwam de lang verwachte telefoon vanuit Leuven!
Normaal gezien zal ik maandag geopereerd worden...
Zondagavond verwachten ze mij dan op E341.
Vrijdag bellen ze nog eens terug om te bevestigen, maar ze zijn toch al vrij zeker dat het maandag zal doorgaan.
Als het dan toch moet, hoe rapper hoe liever dan!

In ons klasje zijn mijn juf en de dikke vrienden al helemaal mee in de ban van mijn grote ziekenhuisavontuur!
Iedereen weet dat er vanalles in mijn buikje zit dat er eigenlijk niet mag inzitten en dat dat nu in de weg zit en dat daarom de dokter mijn buikje gaat beter maken!
Elke morgen krijg ik dikke duimen van mijn vriendjes en mag ik van de juf vanalles vertellen, dat vind ik wel mega-toppie ze!
Weet ge dat er zelfs gekkertjes zijn die zeggen dat er knikkers en blokken in mijn  buikje zitten???  da zijn nogal kerels hè, echte patékes! Lachen
Maar da zijn inderdaad ook dingen die er ni mogen inzitten hè!  Da's nog ni zo slecht gevonden!
Daan heeft overlaatst een knikker ingeslikt, die zit dan toch ook in zijn buikje!?!

Ik ga nog elke dag één keer na school, daar geniet ik ook wel van maar 's middags is mijn pijpke echt wel uit!
Ik ga ze missen ze, de dikke vrienden en de juffen...
Maar ik ga superhard mijn best doen om snel te genezen en dan kan ik snel terugkomen!

Afgesproken???!!!

En dan nu nog een zoentje van dit klein kapoentje...

Amelie Zoenen

20:07 Gepost door Amelie | Permalink | Commentaren (5) |  Facebook |

22-09-08

Datum???

Hoi piepeloi!

Ik weet dat er veel mensen ongeduldig zitten te wachten op een datum (wanneer de operatie zal doorgaan), wel, wij ook!
Ons mama heeft vanmiddag even met dokter Renard gebeld en die ging er een beetje vaart achter zetten, morgen op de stafvergadering zal ze aan prof. De Wever vragen wanneer hij het ziet zitten en dan zal ze ons op de hoogte brengen!
Spannend dus!
Als wij mogen kiezen, dan liefst zo snel mogelijk, dat het achter de rug is!
Dus hopelijk kan ik morgen iets meer vertellen!

Knuffel van ikke xxx

22:07 Gepost door Amelie | Permalink | Commentaren (0) |  Facebook |

13-09-08

één jaar later...

Dag allemaal,
Ja, ja, het is vandaag al één jaar geleden dat ze die tumor in mijn buikje ontdekt hebben!
En geloof me, het is een heel bizar jaar geweest met veel ups en downs, veel kommer en kwel, maar ook wel veel mooie momenten...
Ongelooflijk hoeveel mensen er aan mij denken, met mij inzitten, willen helpen, steunen...
Dank je wel daarvoor!  Dikke dikke kussen en knuffels voor jullie allemaal als bedankje...

Ik heb héél groot nieuws op deze speciale dag!
Donderdag ben ik met ons mama naar GHB geweest voor een transit-onderzoek.
Dat was niet zo leuk ze, ik heb tot 12 uur niks mogen eten!!!  Alleen zo een supervies papje moeten drinken en dan om het half uur onder het machieneke, zo'n vier keer!
Een prik was er ook weer bij, deze keer heb ik mama haar vingers plat geknepen hihihihi maar niks niks niks geweend.  Da zijn goei prikverpleegsters ze op dagzaal!
Vrijdag was dan een heel belangrijke dag!  Om 11 uur zijn we met prof De Wever gaan praten.  Dit is de chirurg die mij vorig jaar geopereerd heeft voor een biopsie, we hadden hem nog nooit in 't echt gezien.
Zal ik het maar aan mama overlaten om een 'grote-mensen-uitleg' te doen?

Aan de bloedwaarden van Amelie is te zien dat de afvoerkanalen van lever en pancreas gekneld worden door de tumor.  Daardoor komen en er spijsverteringsstoffen in haar bloed en dit is best gevaarlijk!  Het verklaart ook haar toename van pijnen de laatste tijd.
Dit is voor de prof een argument om toch te opereren...
Een tweede argument is dat het soort tumor dat Amelie heeft normaal niet zo groot wordt en niet meer groeit.  Vandaar hun afwachtende houding, ze hadden gehoopt dat hij in grootte ging afnemen, dit is typisch voor zo'n tumor, weggaan doet die niet maar wel afnemen.  Het is dus zeer uitzonderlijk dat hij blijft groeien zoals bij Amelie.  Hier hebben ze geen verklaring voor...
Na het heel grondig bekijken van de beelden is hij ervan overtuigd dat hij een groot stuk kan wegsnijden zonder schade aan te brengen...
Het is een heel delicate operatie, hij zal mm per mm snijden want veel lymfeklieren, zenuwbanen... lopen door de tumor.  Alles verwijderen zal niet gaan, de twee hoofdslagaders zitten er ook los door en daar moet hij toch wat uit de buurt blijven.  Hij hoopt van toch zeker zo'n 2/3 te kunnen wegnemen, het zal er allemaal van afhangen hoe gemakkelijk de massa los kan gesneden worden van alle kanalen en banen en organen...
Binnen een tweetal weken zal de operatie doorgaan, de exacte datum is nog niet gekend, de prof moest zijn planning eens grondig nakijken.
Het geeft een goed gevoel bij ons, eindelijk wordt er iets gedaan en de klachten zullen zeker afnemen.  Het stukje dat blijft zitten kan normaal gezien geen kwaad, maar dat bekijken ze dan wel weer...  Niet vooruitlopen, stap voor stap...

Dat is nogal iets hè!  Nu gaan ze weer mijn buikje opensnijden...
Ons papa vertelde me dat ze nu bij mij gaan doen wat ik vorig jaar bij juf Anja eens met de pop gedaan heb: alles wat niet thuishoort in mijn buikje eruit halen!
Je zal me dan kunnen vinden op 'onze' gang, waar we een jaar geleden ook twee weken gelogeerd hebben.
We moeten toch rekenen op zeker een week voor ik terug een beetje op mijn plooi zal zijn...
Pffffffffff, amai, dat zal wel weer pijn gaan doen, maar als ik dan daarna minder buikpijn zal hebben, ja, dan gaan we er voor!
Dus beste vrienden, we zullen nog het één en ander te verwerken krijgen de komende weken, maar hopelijk is er dan een 'happy end' in zicht!

We hebben gisteren heel lang in de auto gezeten, want we zijn ook nog naar Gent gereden, naar dokter Laureys om eens te vragen wat zij ervan denkt.
Dat was een superlieve dokter die héél veel uitleg gaf!  Na weer heel grondig mij onderzocht te hebben en naar de foto's van mijn buikje gekeken te hebben, zei ze dat zij juist hetzelfde zouden gedaan hebben en dat ik bij prof De Wever in de beste handen ben!
Haal alvast extra kaarsjes en superduimen in huis, we zullen ze nog kunnen gebruiken...

En nu gaan we nog genieten van een druk weekendprogramma: vandaag verjaardagsfeest van Gino van de klas en morgen gaan we naar het grote feest voor Nette!!!!  Jieha!  Nette ben ik gisteren nog in Leuven tegengekomen, zij kwam nog gauw wat bloedplaatjes halen om in form te zijn op haar grote feestweekend!
Nette, Nora, we gaan daar het zeil van de tent swingen hè!Stoer

Lots of kisses,

Amelie de partymie

 

07:44 Gepost door Amelie | Permalink | Commentaren (8) |  Facebook |

08-09-08

Benefiet voor Nette!

Dag beste bloggertjes,

Nette is een vriendinneke van mij, ik heb haar in Leuven leren kennen, vorig jaar.
Zij heeft een heel zeldzame hersentumor, waarvoor ze een heel jaar verschillende zware chemokuren en bestralingen heeft ondergaan...

De Aardse motorvrienden organiseren voor haar een motortreffen met heel wat toffe activiteiten voor jan en alleman!

Dit is hun programma:

affiche nette
Wij zijn zondag op de kindernamiddag zeker van de partij!!!

Dikke knuffel

Amelie

11:57 Gepost door Amelie | Permalink | Commentaren (1) |  Facebook |

04-09-08

Actie! Deel 1...

Hier zijn we dan!

Het is allemaal supertoppie meegevallen ze met de prik!
Ik heb niks, maar dan ook niks geweend, ni vies gekeken, ni gemopperd, niks!
Oh ja, wel papa zijn twee vingers plat geknepen, maar da's niks hè, hij heeft er nog acht andere!Knipogen

Het wachten vond ik eerst echt niet tof.  Ik mocht niks eten tot ik onder de scan was geweest en mijn buikje knorde natuurlijk!
Om 10 uur waren we terug van de scan en heb ik lekker gesmikkeld en ik ben dan bij de juf gaan knutselen, zie hier mijn resultaten:

knutselwerkjes Chique dinges hè!
Ik heb veel gemaakt, dus da wil zeggen dat mama en papa ook wel veel bij de dokters hebben gezeten!
Ik kan het ni navertellen, dus zal ik het woord aan mama geven!

We hebben een heel goed gesprek gehad met dokter Renard, zij luisterde naar al onze zorgen en zij begrijpt ook volkomen dat we ons zo radeloos voelen!
Zelf schrikt ze ook elke keer van de grootte van 'die massa' in Ameliekes buik.
Dinsdag gaan ze de scan bekijken met professor De Wever, oncologisch chirurg en gaat ze aandringen op misschien toch een operatie.
Volgende week vrijdag hebben we een afspraak met prof. de Wever...
Vorig jaar, heeft de prof gezegd dat hij liever niet 'prutst' aan de tumor, omdat het toch iets heel bizar is.  Ze gingen er vorig jaar echt van uit dat de tumor een uitgesproken neuroblastoom was, maar dan zou Amelie echt doodziek moeten geweest zijn...
In combinatie met de biopsie kwam dan de diagnose dat het om een uitgerijpt neuroblastoom gaat, maar dat wil niet zeggen dat dit geen gevaar kan geven, vooral als ze er in gaan snijden...
(Is hij wel helemaal uitgerijpt?  Zitten er niet te veel vitale dingen in verweven?)
Misschien is het echt geen goed idee om er aan te snijden, misschien vermindert dat zelfs haar klachten niet...
Maar we gaan niet vooruitlopen, we gaan het gesprek afwachten, ze zullen ons in ieder geval heel goed inlichten en hun mening toelichten.
Dokter Renard zei ook dat ze zeker open staan voor een tweede mening, maar op het moment kwam het niet bij ons op, maar nu wel: eigenlijk willen wij geen tweede mening, eigenlijk willen wij iemand vinden die de levenskwaliteit van ons Amelie kan verbeteren, maar dat is ook gespreksstof voor volgende week.
Dinsdag nemen we telefonsich contact op met dokter Renard om te horen of er bijkomende onderzoeken nodig zijn en dan is het wachten op vrijdag...
We hopen echt dat er iets kan gedaan worden om ons Mieke haar pijn te verzachten of weg te nemen...
We gaan nu geduldig afwachten tot volgende week, we hebben al bijna een jaar een afwachtende houding...
Dus we weten ook niet of de tumor nu echt of hoeveel gegroeid is, dat is allemaal voor volgende week!

Ik ga mij daar allemaal ni te veel van aantrekken, morgen ga ik terug naar mijn klasje!  Naargelang hoe ik me voel een halve of hele dag...
Nu wil ik een snoepke, vinden jullie ook ni da ik da verdiend heb?
Ik zal het hier eens gaan vragen sè!

En Daan, ik denk da ik zeker wel drie prikken gekregen heb ze!Lachen

Toedeloe xxx
Amelie de knutselmie

15:32 Gepost door Amelie | Permalink | Commentaren (5) |  Facebook |

02-09-08

1 september 2008

Liefste lezers,

Gisteren was de eerste schooldag, de eerste dag dat ik naar juf Leen zou gaan...

Zou gaan, want het is me niet gelukt!

De afgelopen dagen doet mijn buikje weer zo veel pijn, dat al mijn energie daar naartoe gaat...

Gisteren ben ik met ons mama naar dokter Garmyn gegaan, die gaat vandaag met Leuven bespreken wat, hoe en met wie het nu verder moet...

Maar Daan, Finne, Maud, juffen en al mijn vriendjes, ik kom eraan, ik laat mij niet doen ze, al is het een halve dag...

We houden jullie op de hoogte als we nieuws krijgen!

Knuffel

Amelieke

Vers van de pers: donderdag worden we om 08.00 in GHB op dagzaal verwacht voor een ct-scan...
Duimen jullie mee dat 'de prikkers' niet te veel pijn doen?

xxx

06:25 Gepost door Amelie | Permalink | Commentaren (5) |  Facebook |